|
Сегодня в Казанском Хосписе прошло заседание круглого стола, приуроченного к Международному дню редких заболеваний.
Заседание проводилось по инициативе родителей детей с редкими заболеваниями, такими как синдром Ретта, миодистрофия Дюшена и других.
В заседании круглого стола принимали участие председатель комитета по социальной политике Захарова Светлана Михайловна, Председатель Правления Фонда имени Анжелы Вавиловой и Казанского Хосписа Владимир Вавилов, представители Минздрава РТ и СМИ.
На заседании рассматривались вопросы и проблемы детей с редкими заболеваниями и их семей, например такие, как «редкие пациенты, как клиенты паллиативной службы (хосписа)», «проблемы лекарственного обеспечения» и др.
В ходе заседания собравшиеся пришли к выводу, что несмотря на многие принимаемые решения, ситуация с редкими заболеваниями в РФ остаётся катастрофической. Изменить её можно лишь совместными усилиями, как со стороны федеральных и региональных органов законодательной и исполнительной власти, так и со стороны научного и медицинского сообщества, общественных организаций пациентов.
|
